NACIMIENTO
La mayor parte de los nacimientos se producen en cesáreas programadas, con un doble objetivo:Evitar el sufrimiento fetal, dado que en muchos casos la lesión viene acompañada de hidrocefalia.Tener planificado el tratamiento del niño, sobre todo si requiere alguna intervención quirúrgica a corto plazo. El nacimiento de un niño con espina bífida suele producir una auténtica conmoción en la familia, que se ve desbordada por una patología de la que lo desconoce prácticamente todo y a la que la información suele llegar de forma caótica y subjetiva, según el punto de vista del profesional de la sanidad que se lo cuente.
Si tuviéramos que generalizar, a los futuros padres se les hace un inventario general de todo lo que puede llegar a sucederle al niño poniéndose siempre en el peor de los casos. Es muy difícil que la información vaya ajustada a la situación concreta de ese niño por dos motivos: No hay dos casos iguales. De hecho, dos niños con lesiones parecidas pueden tener grados de movilidad muy diferentes.No existe un médico especialista en espina bífida, por lo que cada profesional tiene una visión ajustada y limitada a su campo concreto.Tener un niño con espina bífida supone, desde su nacimiento, un esfuerzo por parte de los padres para coordinar el tratamiento de neurocirujanos, neurólogos, urólogos, traumatólogos, rehabilitadores, etc.
Generalmente, los primeros meses de los niños son los más difíciles para los padres, sobre todo si son primerizos. Por tanto, resulta obvio que si se le añade algún problema de nacimiento las cosas se complican un poco. No olvidar que el nacimiento de un niño es siempre algo hermoso y así hay que transmitírselo a él. Pedir el máximo de información y asesoramiento posible. Aceptar la ayuda de profesionales y / o padres que hayan pasado por ello.PRIMEROS AÑOSEn estos años se va concretando el grado de afectación del niño y el tipo de tratamiento que pueda necesitar. Es un período en que el niño requiere mucho tiempo y dedicación por parte de su familia.
Cada caso es diferente, pero podríamos generalizar diciendo que las prioridades en esa primera etapa son dos: Cuidarle los riñones, evitando que se produzcan infecciones de orina. Esto supone un seguimiento regular por parte de los urólogos y la realización periódica de determinadas pruebas. Conseguir la máxima movilidad, en una labor conjunta entre traumatólogos, rehabilitadores, ortopedas y fisioterapeutas.
Las sesiones de fisioterapia lo más frecuente posibles son básicas en la primera etapa. Después, en función de la movilidad conseguida, hay casos en los que esta necesidad disminuye o desaparece. Depende de cada niño, Pero es básico saber que, al menos al principio, necesitan tratamiento para progresar. También es normal que utilicen algún tipo de ayuda ortopédica (ortesis, muletas, sillas de ruedas, etc.).
A medida que pasa el tiempo, las revisiones y las pruebas médicas van siendo cada vez menos frecuentes. Esta etapa no es incompatible con la escolarización de los niños, que viven sus limitaciones o sus obligaciones adicionales con la normalidad del que es diferente desde su nacimiento. En cuanto a su vida cotidiana, las adaptaciones arquitectónicas de su entorno ( eliminación de barreras en sus viviendas o modificación de cuartos de baño) si bien siempre son deseables, no son necesidades perentorias los primeros años. Dependerá, por supuesto, de cómo se mueva el niño y de su tamaño. El peso, más que los años, es la señal de aviso para los padres de que ha llegado el momento de efectuar los cambios necesarios.
ESCOLARIZACIÓN
En este campo se ha avanzado mucho en los últimos años aunque, como en casi todo lo relacionado con las minusvalías, todavía hay mucho por hacer. En principio, son niños con ?necesidades especiales? de escolarización. Por una parte, la gran mayoría de ellos presentan incontinencia y utilizan pañales. Algunos necesitan sondaje vesical cada ciertas horas. Por otra parte, la movilidad varía desde la leve cojera hasta la necesidad de silla de ruedas para deambular. En cuanto al tema cognitivo, en algunos casos es necesaria una adaptación curricular en temas que atañen a la psicomotricidad fina o a la percepción espacial. El niño con espina bífida necesita en su etapa escolar el apoyo de ciertos profesionales:Fisioterapeutas; estimulares; logopedas y en algunos casos A.T.S. La escolarización en la enseñanza pública se orienta hacia los colegios de integración de motóricos, que cuentan con personal de apoyo y no tienen barreras arquitectónicas. Una gran mayoría de los niños de AMEB han optado por esta opción. No obstante, de unos años a esta parte, una serie de padres han querido escolarizar a sus hijos en colegios privados o concertados. En estos casos, la aceptación de estos alumnos depende de la dirección del colegio (unos pocos con más buena voluntad que medios). Ambas opciones tienen sus ventajas y desventajas.
